Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettssitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel Bahr, der Parlamentarische Staatssekret\u00e4r im Bundesforschungsministerium Dr. Helge Braun und der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. Christoph Nachtig\u00e4ller den Nationalen Aktionsplan der \u00d6ffentlichkeit vorgestellt.<\/p>\n
Der Nationale Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen umfasst insgesamt 52 Ma\u00dfnahmen, mit denen die dr\u00e4ngendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angeh\u00f6rigen angegangen werden sollen. Ziel ist es, \u00c4rzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verl\u00e4sslichen Diagnose kommen. Die medizinischen Versorgungsstrukturen werden ausgebaut und Kompetenzen geb\u00fcndelt. Au\u00dferdem wird die Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen verbessert.<\/p>\n
„Dem Nationalen Aktionsb\u00fcndnis f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist es gelungen, L\u00f6sungen f\u00fcr die vordringlichsten Probleme von fast 4 Millionen betroffenen Menschen allein hier in Deutschland vorzuschlagen. Weil diese Krankheiten sehr selten sind, m\u00fcssen wir die vorhandenen Kompetenzen ausbauen und in Zentren und Netzwerken b\u00fcndeln. Dadurch erreichen wir, dass Patientinnen und Patienten schneller diagnostiziert werden k\u00f6nnen und dann die notwendige Versorgung erhalten. Gerade Menschen mit Seltenen Erkrankungen haben oft eine Odyssee durchs Gesundheitssystem hinter sich. Mit dem Aktionsplan werden nun konkrete Ma\u00dfnahmen ergriffen, um diesen Menschen eine bessere Versorgung zu bieten“, so Bundesgesundheitsminister Bahr.<\/p>\n
„Ein wichtiger Schl\u00fcssel, um die Ziele des Nationalen Aktionsplans erreichen zu k\u00f6nnen, liegt in Forschung und Entwicklung“, betonte der Parlamentarische Staatssekret\u00e4r Dr. Braun. „Forscher konnten bereits mehr als 70 krankheitsverursachende Gene identifizieren und damit Voraussetzung f\u00fcr genauere Diagnosen und neue Therapieans\u00e4tze schaffen. Dennoch ist das Wissen zu vielen dieser Seltenen Erkrankungen bisher unvollst\u00e4ndig und es bleibt viel zu tun.“<\/p>\n
„ACHSE begr\u00fc\u00dft als Stimme der Betroffenen, dass es mit dem Nationalen Aktionsplan gelungen ist, die Anliegen der Patientinnen und Patienten in den Fokus zu r\u00fccken und bedarfsorientierte L\u00f6sungen zu fin-den. Bei Seltenen Erkrankungen liegt eine gro\u00dfe Expertise bei den Betroffenen, die aus der Not heraus Informationen und Erfahrungswissen sammeln und Netzwerke, auch grenz\u00fcberschreitend bilden. Diese Expertise ist Teil des Nationalplans geworden.“ unterstreicht Christoph Nachtig\u00e4ller, Vorsitzender der ACHSE.<\/p>\n
Der Aktionsplan ist ein Ergebnis der Arbeit des NAMSE, die seit drei Jahren durch eine von BMG finanzierte Gesch\u00e4ftsstelle unterst\u00fctzt wird. Eine weitere F\u00f6rderung in H\u00f6he von rund 5 Mio. Euro bis Ende 2015 ist vorgesehen. Daher wird die NAMSE-Gesch\u00e4ftsstelle alle B\u00fcndnispartner auch weiterhin bei der Umsetzung ihrer Ma\u00dfnahmen unterst\u00fctzen k\u00f6nnen.<\/p>\n
Das BMG f\u00f6rdert u.a. ein Informationsportal f\u00fcr die Betroffenen, die Angeh\u00f6rigen sowie die Versorgenden. Ferner soll die Versorgung durch Zentrenbildung und Netzwerke – in Deutschland und in Europa – optimiert werden. So soll zum Beispiel auch ein „Atlas Seltene Erkrankungen“ entstehen, der als interaktive Landkarte einen \u00dcberblick \u00fcber die Versorgungslandschaft in Deutschland geben wird. Ziel eines weiteren Vorhabens ist es, die vielen verschiedenen Seltenen Erkrankungen durch Kodierung eindeutig zu erfassen.<\/p>\n
F\u00fcr nationale und europ\u00e4ische Forschungskooperationen stellt das BMBF f\u00fcr zuk\u00fcnftige Aktivit\u00e4ten Pro-jektf\u00f6rdermittel in H\u00f6he von bis zu 27 Mio. Euro bis 2018 bereit, um Krankheitsmechanismen aufzukl\u00e4ren, genetische Ursachen zu erforschen und neue diagnostische und therapeutische Verfahren zu entwickeln. Ebenfalls forschen die „Deutschen Zentren der Gesundheitsforschung“ an Seltenen Erkrankungen.<\/p>\n
Die ACHSE und ihre Mitgliedsorganisationen werden die patientenorientierte Umsetzung der Ma\u00dfnahmen unterst\u00fctzen und begleiten, insbesondere in der Entwicklung von Qualit\u00e4tsstandards in der Versorgung, die den Bed\u00fcrfnissen der Patientinnen und Patienten entsprechen.<\/p>\n
Mit dem Nationalen Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen setzt Deutschland die Empfehlung des Rates der Europ\u00e4ischen Union f\u00fcr europ\u00e4isches Handeln im Bereich der Seltenen Krankheiten aus dem Jahr 2009 um.<\/p>\n
Weitere Informationen finden Sie unter:<\/p>\n
www.namse.de<\/a> Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem Aktionsplan f\u00fcr Menschen mit Seltenen Erkrankungen befasst. Nach der Kabinettssitzung haben Bundesgesundheitsminister Daniel<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[5],"tags":[11842],"class_list":["post-95135","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-politik-wirtschaft","tag-nationaler-aktionsplan-fur-menschen-mit-seltenen-erkrankungen-im-kabinett"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95135","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=95135"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95135\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":95136,"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95135\/revisions\/95136"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=95135"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=95135"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/hier-luebeck.de\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=95135"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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