NCL-Spendendosen-Aktion angelaufen: Rotaracter sammeln für unheilbar kranke Kind

Der Rotaract Club aus der Hansestadt Lübeck setzt sich für die Erforschung und Bekämpfung der sehr seltenen Stoffwechselkankheit „Neuronale Ceroid Lipofuszinose“ (NCL) ein und stellte mehrere Spendendosen der NCL-Stiftung auf.
Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) ist eine seltene und bislang nicht heilbare Krankheit. In Deutschland leben derzeit circa 450 betroffene Kinder damit. Jährlich gibt es 15 neue „Fälle“. „Jedes dieser Kinder hat einen unbeschreiblich grauenhaften Lebensweg vor sich, der mit etwa 25 Jahren endet“, so Jan-Christoph Rogge (21), Präsident des Rotaract Club Lübeck. „Stellen Sie sich vor, Ihr Kind wird blind – und das ist erst der Anfang“, ergänzt Dr. Frank Stehr, Leiter Forschung und Marketing der NCL-Stiftung.NCL wird durch einen Fehler im Erbmaterial verursacht, der geschlechtsunabhängig rezessiv vererbt wird. Zunächst sind die besonders empfindlichen Augen von diesem Defekt betroffen. Das Kind erblindet. Kurze Zeit später werden auch Teile des Gehirns befallen. Dadurch zerfallen Stück für Stück die natürlichen menschlichen Funktionen wie Denken, Handeln, Fühlen. Im Endstadium können auch die lebenserhaltenden Funktionen nicht mehr aufrechterhalten werden. Es kommt zum Tod.

„Frank Husemann, selbst Vater eines an NCL-erkrankten Kindes, hat die NCL-Stiftung gegründet, um Grundlagen für eine erfolgreiche Krankheitsbekämpfung zu legen. Wir leisten daher unter anderem Aufklärungsarbeit, um die Früherkennung zu verbessern und Fehldiagnosen zu vermeiden“, so Stehr.

„Unser Rotaract Club möchte der NCL-Stiftung bei ihrer Arbeit helfen. Deshalb stellen wir die entsprechende Spendendosen auf“, so Rogge. Diese Dosen stehen u.a. in der Tourismusinformation und der Hauptstelle der Sparkasse zu Lübeck. Im Rahmen des Clubprogramms wurde bei dem letzten Meeting der Rotaracter durch Dr. Stehr ein ausführlicher Vortrag gehalten, in dem das Krankheitsbild und die Stiftung den jungen Menschen zwischen 18 und 32 Jahren aus verschiedenen Berufsgruppen und Studiengängen aufgezeigt wurde.
Natürlich würden sich der Rotaract Club Lübeck sehr freuen, wenn weitere Firmen, Instutitionen und Privatpersonen die NCL-Stiftung unterstützen würden. Wer eine Spendendose aufstellen oder in anderer Form mithelfen möchte, wendet sich am besten an:

Rotaract Club Lübeck
Ansprechpartner: Stefan Wolf
Tel.: 0451-3700-100
e-mail: luebeck@rotaract.de

BU: Der NCL-kranke Tim Husemann
mit seinem Vater, dem Gründer der
der NCL-Stiftung. Mit der Aufstellung dieser Spenden-
dosen unterstüzten die Rotaracter die
NCL-Stiftung.